Porfiria

La ciencia intenta encontrar una explicación racional al mito vampírico. Así es como relaciona tal “leyenda”, acrecentada durante el siglo XIX, con la rabia, la esquizofrenia o, más recientemente, con la porfiria.
Conozcamos un poco más sobre esta enfermedad de origen hematológico que justificaría la confusión de la gente vulgar con el vampirismo, según los estudiosos en medicina.

Definición
Las PORFIRIAS son un grupo de enfermedades genéticas cuya causa es un mal funcionamiento de la secuencia enzimática del grupo HEM o HEMO de la Hemoglobina, pigmento de la sangre que hace que esta sea roja. El grupo HEM es quien transporta el OXIGENO de los pulmones al resto de las células del organismo. Este grupo HEM es un complejo férrico (en estado ferroso) con protoporfirina IX, la secuencia enzimatica necesaria para su síntesis se hereda de acuerdo a las Leyes de Mendel y es autosomico-dominante, cualquier error en la herencia es lo que produce las enfermedades llamadas PORFIRIAS.
El organismo que padece alguna porfiria acumula grandes cantidades de porfirinas debidas a un trastorno, genético o adquirido en los procesos metabólicos a partir de los cuáles se sintetiza la hemoglobina de la sangre. Una alteración en el conjunto de reacciones químicas impide que estas porfirinas lleguen a transformarse en hemoglobina, lo que produce una acumulación de porfirinas en el organismo y anemia. Aunado a esto, la acción de la luz sobre las porfirinas produce una excitación electrónica en la molécula que, por medio de un proceso de transferencia de electrones, da lugar a la formación de radicales libres a partir de otras moléculas que se encuentran próximas. Estos radicales libres son los causantes de la destrucción de los tejidos.
La porfiria es una enfermedad metabólica poco conocida. De ella existen siete variedades, siendo la más común la Cutánea Tarda. Se desencadena cuando hay alteraciones en las enzimas encargadas de generar ciertos compuestos conocidos como porfirinas, los cuales son esenciales para la vida pero que, al producirse en exceso, pueden llegar a producir ataques con alto riesgo de muerte. Los nombres alternativos con los que puede hallarse son: Porfiria aguda intermitente; coproporfiria hereditaria; porfiria eritropoyética congénita y protoporfiria eritropoyética.

Historia
Se trata de una patología descubierta muy recientemente. Es hereditaria y de muy difícil y complicado diagnóstico, ya que los primeros estudios que se realizaron sobre ella se sitúan a finales del s. XIX. La Porfiria Congénita de Günther (también conocida como Uroporfiria Eritropoyética, fue la primera conocida y publicada en 1874 por el Dr. Günther, basándose en el estudio y análisis de los síntomas que padecía un paciente, de nombre Petry, y que falleció por esta rara enfermedad en 1929.

Sintomatología de la Porfiria
La primera manifestación de una crisis porfírica aparece en el período de lactancia, cuando el bebé mancha los pañales con orina rojiza o se muestra especialmente inquieto ante su exposición a la luz del sol, aunque sea a través de cristales, es decir, estamos hablando de fotosensibilidad.
Con el paso del tiempo, esta manifestación puede llegar a ser extremadamente grave; debido a la acumulación de las porfirinas en la piel, la simple exposición a la luz solar provoca gravísimas y muy dolorosas quemaduras por la oxidación de los tejidos, tal y como si fuese ésta literalmente abrasada, lo que en terminología médica se denomina fotodermatitis crónica con fotosensibilidad.
Los dedos, los cartílagos nasales y auriculares son, con el paso del tiempo, amputados, al igual que desaparecen los labios. Los pacientes padecen eritrodoncia, es decir, las encías se encogen dejando de manifiesto una despigmentación de los dientes, que adquieren una tonalidad rojiza y presentan una impresionante fluorescencia del mismo color cuando se exponen a la luz ultravioleta. Los dientes se vuelven muy afilados, entre los que destacan especialmente los colmillos.
La porfiria llega a producir ciertas crisis neurológicas que pueden conllevar a padecer alucinaciones, trastornos de la personalidad, parálisis en las extremidades y en los músculos respiratorios, provocando, finalmente, la muerte.
Otra sintomatología de esta enfermedad es el hirsutismo y la hipertricosis facial. Debido a la fotosensibilidad del paciente, el organismo, para protegerse de la luz solar, provoca el crecimiento de vello en lugares tan inverosímiles y tan sorprendentes como las palmas de las manos, la yema de los dedos, nariz y orejas.

Ataque porfírico
Un ataque clásico de porfiria aguda generalmente comienza con dolor abdominal severo, tipo cólico, seguido de vómitos y estreñimiento. Durante un ataque agudo, se pueden presentar cambios de la personalidad, al igual que parestesiasperiféricas (entumecimiento y hormigueo), debilidad, parálisis, cambios sensoriales y dolor muscular. Estos ataques agudos pueden ser potencialmente fatales y producen desequilibrios electrolíticos severos, presión sanguínea baja y shock.
La orina puede ser rojiza o marrón después de un ataque. La exposición a la luz solar puede causar enrojecimiento, dolor, sensación de calor, ampollas y edema cutáneo. Estas lesiones sanan lentamente y usualmente dejan cicatrices o cambios pigmentarios y pueden causar desfiguración.

Tratamiento de la enfermedad
“Los síntomas son bastante inespecíficos, por lo tanto, el diagnóstico es difícil de realizar. Por ello su confirmación sólo puede efectuarse con un análisis de laboratorio clínico en el que se emplean técnicas de biología molecular”, explicó, en una entrevista, el bioquímico de la Facultad de Medicina de Chile, Prof. Dr. Carlos Wolff.
El académico añadió que “cuando identificamos a una persona con porfiria le pedimos a sus familiares que se hagan un examen para ver si tienen la mutación genética. La idea es prevenir las crisis de la enfermedad. Hay una serie de medicamentos asociados a la porfiria, entre los que se incluyen barbitúricos, sulfas y algunos anestésicos, que no debieran tomar los portadores”.
Las técnicas de biología molecular han sido muy relevantes en el diagnóstico, tratamiento y prevención de quienes padecen porfiria.
Aún así las porfirias son enfermedades genéticas y no tienen cura. Algunos de los síntomas no pueden ser aliviados. El principal tratamiento para algunas PORFIRIAS en la actualidad es la inyección de concentrados de Glóbulos rojos o soluciones de Grupo HEM o HEMO, además de hacerle usar al enfermo filtros solares.

26 Respuestas a “Porfiria

  1. me parece una enfermedad terrible y que desafortunadamente no es muy conocida y no hay muchos tratamientos pero ojala salgan muchos mas y haya un remdio para esta enfermedad

  2. Sí, realmente lo es. Lo bueno es que posee tratamiento y otra cosa muy interesante sería que las personas comprendan que la porfiria “es una enfermedad comprobada científicamente” y no una sintomatología vampírica.
    Desde el siglo XIX, cuando las diversas porfirias comenzaron a ser investigadas, se las ha confundido, en los ambientes externos a las ciencias médicas, con un fenómeno satánico o vampírico. Vemos, por ejemplo, en la película de Marnau, Nosferatu, al personaje principal, el Conde Orlock con las características típicas de la porfiria intermitente aguda (delgadez extrema, hirsutismo, la contracción de las encías demostrando los colmillos del vampiro, etc.); esto nos demuestra que hasta bien entrado el siglo XX, la creencia de que los chupasangres tenían estos sintomas había calado hondo en el consciente colectivo, tanto como para llevarlo a las películas.
    MIACGC posee un banco de descargas, en el cual podrás encontrar más información sobre porfirias, si gustas podés descargar el archivo en formato pdf. Gracias por tu comentario, saludos!.

  3. bueno la verdad me sorprende y me tengo miedo muchas veces porque tengo esa enfermedad pero no se muy bien. no salgo de dia porque me quema demaciado la piel y como carne cruda porque mas cruda que este mas gusto es para mi lengua pra mi organizmo y esto me afecta y la luz mis ojos no son lo mismo me incomoda bastante. y esme molesta tengo 20 años y de esto lo padesco de los 14 años. pero va aumentando no querer salir al sol y cada ves que salgo cambia en minuto mi piel. gracias

  4. Hola Diana y Facundo. A decir verdad MIACGC solamente intenta asociar la sintomatología característica de la Porfiria con los mismos “antecedentes” que dejan apreciar quienes se denominan “vampiros”, o los tan trillados efectos especiales usados por el cine cuando quieren demostrarnos que algún protagonista es bebedor de sangre.
    Particularmente, creo que todas las enfermedades se manifiestan mucho antes de ser descubiertas, imagínense que este padecimiento podría haberse iniciado antes del siglo XIX y de allí generó, tal vez por abuso de ignorancia o ausencia de calificados medios de evaluación, el folclore que lo asocia, erróneamente, con la caracterología propia de los vampiros.
    Existen asociaciones serias y responsables que avanzan a paso agigantado en la búsqueda de respuestas que alivien o erradiquen esta enfermedad del organismo. Les dejo algunos links, quizás les sean de utilidad. Gracias a ambos por comentar sus inquietudes en MIACGC.

    Asociación española de Porfiria
    European Porphyria Initiative
    American Porphyria Foundation

  5. Pingback: Deboli di cuore e di stomaco astenersi grazie!!!!! - CoseNascoste Forum·

  6. ¿Es este tipo de porfiria la que tenía Paula, la hija de Isabel Allende?

  7. No sabía que Isabel Allende tenía una hija, menos aún que padeciese porfiria. De la Literatura me importa solamente eso, la Literatura, para lo demás, creo, están los programas de chimentos ¿no?

    Ya lo demostró Clara. Algunas cosas no son importantes:

    -Habrá que comprar otros pájaros -dijo Clara mirando por la ventana las jaulas vacías y el jardín enmarañado, donde las estatuas del Olimpo se erguían desnudas y cagadas por las palomas.
    -No sé cómo puede pensar en los pájaros si le faltan los dientes, mamá -anotó Blanca, que no se acostumbraba al nuevo rostro desdentado de su madre.

    Ebriga Black

  8. Lo mismo pensaba Hitler. Así terminó… Muerto por los “feos” que repudiaba.

  9. Mara gracias! Esta de orden el trabajo, lastima que no le clavaste bibliografia.

  10. creo que esto de las porfirias es algo muy serio,me dedico al area de la salud y conozco a un niño que la padece y es cruel ver a un niño que no puede llevar una vida normal, necesitamos seguir investigando y documentarnos mas acerca de esta enfermedad porque no sabemos quien de nuestra familia o amigo puede padecerla en un futuro tal vez.

  11. Mi investigación se cierne, exclusivamente, a la comparativa entre algunas coincidencias sintomatológicas entre esta enfermedad y las características que representen lo que hoy en día conocemos como vampiros.
    Es indudable que ésta, como toda enfermedad sanguínea, es un duro y extenuante flagelo, infranqueable para quienes padecen y a hasta para la misma ciencia.
    Partamos desde el hecho que afirma que charlatanes fascinerosos e incitadores de la paranoia colectiva siempre surgirán. Por esto es que pienso, personalmente, que ante todo debemos documentarnos con fuentes sólidas de veracidad comprobable, aún más si los datos
    existen y están al alcance de todo el mundo.
    Transcribiré en este blog una nota que guarde en mi PC hace algunos años. Asimismo, agrego el link desde el cual obtuve dicha información para que el lector coteje que no hay agregados de ningún tipo. Lamentablemente, el sitio es SCIENTIFIC AMERICAN, una web prestigiosa sobre medicina, en la cual muchos profesionales comprobados realizan ensayos y documentan investigaciones al respecto de los últimas innovaciones en lo que a medicina se refiere. Digo lamentablemente, porque al ser informes de alto renombre y profesionalismo, muchos de ellos sólo pueden accederse mediante la suscripción paga al site. Es el caso de la nota que yo poseo, que atesoro desde el tiempo en que esta disposición no estaba vigente.


    New Light on Medicine – Nick Lane

    Además, una explicación científica más correcta y verosímil en cuanto a la descripción exacta de lo que es la Porfiria (artículo que está completamente a disposición de los lectores en el sitio web de SCIENTIFIC AMERICAN.


    Born to the Purple: the Story of Porphyria – Nick Lane

    Gracias por su comentario.

    Ebriga Black.

  12. mi hermana murio de esta terrible enfermedad sufrio todo los sintomas de los que antes fueron mencionados , lo qu mas enfurece es que los medicos finalmente y casi en el limite , lo detectaron , pero no la medicaron solo la dejaron morir cuando todabia habia una posibilidad, afortunadamente ella no tuvo deformaciones, pero de igualforma murio dejando toda una vida de proyectos y dejando un bebe que lamentablemente no la tiene a ella , solo me pregunto si tan solo los medicos hubiesen sido un poco mas diligentes la historia se estaria contando de una manera muy diferente .

  13. Es lamentable lo que dice. ESpero que su ánimo ya esté templado por haber afrontado la pérdida.
    De todos modos (creo que ya lo dije) MIACGC jamás ha intentado debatir los alcances meritorios, o no, de la ciencia al respecto de la Porfiria.
    Este blog se dedica, exclusivamente, a la desmistificación absurda de los anticuados parámetros que se han utilizado desde siempre por las masas a la hora de definir lo que el fenómeno vampiro implica. Así es como el análisis y las investigaciones de algunos letrados en medicina nos han servido para apoyar algunas teorías o rebatir su verosimilitud; ésta es la causa del porqué MIACGC menciona a groso modo (siempre con un enfoque que inclina el platillo de la balanza hacia una mejor comprensión de los muertos vivos) a la Porfiria.
    Si usted desea más información sobre la enfermedad deberá remitirse a un profesional de la salud, o si por este medio le resulta más fácil, a un site especializado, dígase alguna universidad médica o sitios de investigación, como SCIENTIFIC AMERICAN.
    A los efectos comparativos, bibliógraficos, de repaso sobre coincidentes tramas históricas de los sucesos humanos, hemos tomado la fuente sobre la caracterización de la enfermedad Porfiria al notar algunos parámetros dispersos en cuanto a la historia vampírica. Por citarle un ejemplo, la gran conmoción popular londinense de finales de siglo XVIII y principios del XIX, al abrirse los panoramas culturales con el enorme auge del Romanticismo. Las noticias que llegaban desde la Europa oriental, basada en mitologías, folclore y leyendas, sumió en la perplejidad a un pueblo que, de “ser extraño” solamente conocía los aparecidos en el acontecer artúrico.
    El ser humano tiende a la idealización subjetiva frente al desconocimiento. Pues bien, luego de conocer las noticias de estos rarísimos seres (vampiros, hombres lobos) Londres padeció en sus calles, al resguardo ocultista de las cosas que suyacen en lo no sabido de antemano, la histeria colectiva generada por vampiros. Y así fue como heredamos las propiedades que le atañen hasta el presente a estos chupasangres: piel decolorada, incisivos desarrolados más de lo común, poca exposición a la luz diurna, ataques similares a la epilepsia, deformidad física extrema si no se adecua un cuidado pertinente concedido por la “ingesta de sangre”.
    ¿No son estas muchas similitudes con las peculiaridades y los síntomas de la Porfiria? Considere, además, que los análisis exhaustivos con arrojo de resultados beneficiosos, fueron obtenidos a partir de 1874, antes la ciencia no había determinado los procesos, causantes y medicamentos para la enfermedad.
    Bajo ese marco, MIACGC aborda la Porfiria.
    Insisto, no es nuestra intención (jamás lo fue) establecer un debate al respecto de la enfermedad, y, aunque quisiéramos, adolescemos del conocimiento bioquímico y médico para detallar y examinar más a fondo este flagelo.
    Si su interés es meramente sobre la enfermedad que su hermana padecía, puede visitar algunas webs que se encuentran más calificadas para evacuar sus dudas.
    Muchas gracias por su participación.
    Ebriga Black

  14. MUY BONITO ARTICULO puntual, YO TENGO ORFIRIA ,LO IRONICO ES QUE SOY MEDICO Y APEZAR DE CONOCER LA ENFERMEDAD,EN MI PAIS ALGUNOS PIENSAN QUE ES LOCURA, !QUE TRISTEZA¿

  15. AUNQUE APENAS TENGO 14 AÑOS ENTIENDO ESTA SITUACION NO LA PADESCO GRACIAS A MI DIOS, EL ECHO ES NO TENERLA PARA ENTENDERLA SI NO SABER LA MAGNITUD DE ESTA ENFERMEDAD ME LLAMO YULI Y QUISIERA CONOCER AMIGOS Y AMIGAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD O QUE COMPARTAN MI OPINION MI MSN YULI.RAM1995@HOTMAIL.COM
    ME CONSIDERO UNA PERSONA MADURA Y ENTENDIBLE
    CHAOOOO

  16. Indudablemente este artículo se ha convertido en una miserable colección de “razones del corazón”… Por si las personas participantes en esta discusión no lo han notado, este sitio no es un sitio de referencia médica o algo por el estilo. Mientras se habla de “ignorancia” o pedidos de “discupas” varios, pienso en la cantidad de personas que a diario visitan este blog (el sistema de estadísticas lo demuestra) y que llegan aquí, entre otras cosas buscando información sobre “vampiros” y similar fauna. Me pregunto si esas mismas personas, que casualmente esgrimen razones muy vagas respecto de lo que debería ser o no ser la ignorancia, ademas de buscar este tipo de cosas en internet también asisten a la correspondiente iglesia local, a rezar y alejarse de la “ignorancia” de la mano de algún párroco violador que curiosamente pertenese a una congregación religiosa que otrora financiaría y soportaría desde la obscuridad que los caracteriza, el nazismo y la barbarie.
    Los que estamos detrás de los contenidos de este blog no pretendemos, bajo ningún punto de vista, generar un espacio virtual para todos aquellos que de algún modo u otro padecen esta o cualquier otra enfermedad. De hecho algunos de los integrantes de MIACGC padecen alguna enfermedad congenita pero no es motivo de debate como tampoco nos rendimos a dicha dolencia. Es más, los métodos por los cuales tratamos de doblegar esos elementos no son de público conocimiento. Lo que lleva a muchos de los integrantes de MIACGC a desestimar la eficacia de la medicina en muchos campos competentes (no me sumo del todo a ello en mi caso).
    Regularmente en este blog se reciben un sin fin de comentarios y correos privados de personas de todo tipo. En su mayoría, se evita responderlos, en primera instancia, por razones de tiempo.
    En segundo orden, están los que por alguna mediocre razón, creen que el jugar a un juego de rol o pertenecer a una de esas llamadas “tribus urbanas” constituidas por personas que se pintan ojeras y solo viven de noche con el objetivo de ganar los favores de valla a saberse que entidad de las supuestas tinieblas.
    Lo que no había sucedido aún, creo yo, es el hecho de encontrarse con personas que en su sana intención de discutir sobre un tópico en especifico, esgrimen razones que carecen de asidero en este sitio para conjeturar las “cualidades” de quienes redactan los artículos de este blog. Para aquellos que respondieron, con enojo indudablemente, en este artículo, me permito aclararles que de ningún modo es este otro blog mas de auto-ayuda o cosa semejante. Si buscan el cobijo de personas que padecen las mismas “dolencias” (lo cual es algo muy bueno, creo yo) se encuentran en el lugar incorrecto. Me explico: Lo que estamos detrás de este pequeño rincón virtual no estamos abocados a la tarea caritativa o de sumisión característica que esta mediocre raza expresa con estupidez en frases como “gracias dios mio”, “por favor dios mio, ayúdame” etc.
    Por si no queda lo suficientemente claro, Nosotros no creemos en la mentira esgrimida por la mediocre teología occidental, que durante tantos siglos causo la muerte y barbarie de esta raza. Los que en otros tiempos mataban solo por pensar diferente o por ser judío (si, antes que el nazismo, el catolicismo mato a muchas personas solo por eso) o por no querer sumarse a la barbarie, eran torturados y asesinados sin piedad. Siglos de estupidez incontrolable fueron olvidados por los que ahora dicen portar la “verdad” o una “razón” mucho mas alta que aquellos que desde siempre, lucharon por mantenerse lejos de la mediocridad reinante en el mundo moderno que hoy nos asfixia. Porque, damas y caballeros, algunos, además de aprender sobre matemáticas y geografías, nos abocamos al estudio de todo aquello que nadie ve (porque suele resultar mas “cómodo”) o al menos durante tantos siglos trataron de negar. Se habla mucho de “humildad” en los comentarios de este artículo, pero como en mi caso personal la humildad no es algo característico (y repito que me refiero solo a mi persona), respondere de modo simple y definitivo a lo que he podido leer mas arriba.
    Indudablemente algunas mentes de estos tiempos, no por débiles o mal informadas, parecen no estar al tanto de que el uso de la ironía es simplemente eso, ironía. Por lo que si alguien interpretó que en su respuesta, Ebriga pretendió hacer mofa de homosexuales y demás individuos, caen en un error. Cuando se han vivido y visto tantas cosas, de esas que todos creen como “ficticias”, ya no tiene el mismo valor el mundo que nos rodea. El mundo, o mas bien lo que habita en el, comienza a desdibujarse. Esto es, ya no resulta tan “entretenido” un simple programa de televisión o acaso un hermoso libro de auto-ayuda de algún psicólogo venido a menos con necesidad de lucrar con la ignorancia y buena fe de las personas (o mas bien con sus falencias mentales). Para algunos de nosotros la navidad, por ejemplo, carece de significado o valor. La noche no es mas que la falta de una incidencia directa de los rayos del sol o lo que es lo mismo, que se encuentra este, del otro lado del globo. Para nosotros la noche no es el refugio de “las criaturas de la noche”. De hecho hemos visto a ese tipo de “criaturas” a plena luz del día en mas de una ocasión. Para nosotros La llamada “biblia” no es mas que la bastarda y pervertida versión de un pueblo que nada tiene que ver con un hombre que pueda mentarse como “cristiano”. El llamado Jesús (aunque no era ese su real nombre) era en realidad un rabino, no un sacerdote con sotana. Leía la Toráh, conocia sobre el Tanakh (תנ״ך‎), el Talmud (תַּלְמוּד)y el estudio de la Kabbalah(קַבָּלָה‎) y la Qabalah hermética no le eran ajenos (entre otras tantas obras en su mayoria, desaparecidas -supuestamente- en estos días). Los años (y los innombrables sedientos de poder) dispusieron que su mejor amigo era un traidor y su amante esposa una prostituta. Luego mas acá en el tiempo, decidieron que cualquier persona que pensara diferente, debía perecer en las llamas purificadoras de una hoguera. Así, murieron miles de inocentes por ser negros, judios (que paradoja!) homosexuales, etc. En nuestros días, esa “agrupación” de asesinos y genocidas sigue existiendo bajo el mismo nombre no sin antes haber colaborado sin escrúpulos en la matanza de otros tantos millones en campos de exterminio de la Alemania nazi. Pero a pesar de todo ello, millones de personas al rededor del mundo creen en esa falsa “fe” y no satisfechos con destruir su propio ser con semejante atrocidad, pretenden que todos nos sumemos a tal festejo de la ignorancia. Son, en su mayoría esos ignorantes, los que a diario llegan a este blog buscando información sobre vampirismo y similares temas. Irónico ¿verdad? Lo que antes era un pecado penado con la muerte, hoy es un modo de entretenimiento de millares de adolescentes y estúpidos que pretenden poner colmillos en las fauces de seres que, de ningún modo es recomendable tratar.
    Por si no me he explicado bien, preciso que no tengo la intención (y en esto coinciden otros integrantes de MIACGC) de tolerar la impertinencia o extremo desconocimiento de aquellos que por inocentes, pecan de arrogantes. Los mismos que por ciegos, caen en el vulgar absurdo de “la bendición” de ayudar a nuestros “semejantes”. Nuestros semejantes no son fáciles de encontrar. Nuestros semejantes usan la razón antes que la idiotez de la reacción huérfana de toda excusa para justificar el empleo de la sin-razón el el diario trajín de los días que se suceden sin mas. Porque, damas y caballeros, nuestros días, repito NUESTROS días, no se suceden como los de ustedes. No somo “animales mecánicos”. No nos basta con la donación de ropas usadas a la parroquia mas cercana. Nuestro HACER, ha salvado la vida de muchas mas personas que las que cualquiera de ustedes podría imaginar. Yo personalmente, me he visto inmerso en hechos por demás difíciles de explicar pero que resultaron en la salvedad de muchas vidas humanas. ¿Ustedes también lo han experimentado? Si no es así, espero tengan a bien no llegar a este pequeño blog con la intención de explicarnos lo que es arrogancia o lo que no lo es. Lo que la mayoría de nosotros hemos visto en nuestras pequeñas vidas, jamas podría ser imaginado en las estrechas mentes de aquellos que aun celebran el nacimiento de un rabino JUDÍO con el nombre y palabras cambiadas.
    MIACGC es una agrupación de personas pensantes que se desempeña de física, NO virtual. Utilizamos este blog (entre otros sitios en la Red) como un modo de informar, dentro de lo que no es posible, el resultado de lo que aprendemos, como dijo alguien en un comentario, y de lo que VIVIMOS. No somo un rejunte de teorías. No somos un manojo de “góticos” (¿se tratará eso de los últimos Godos, me pregunto?).
    En cuanto al desconocimiento por parte de algunos representantes del ámbito médico sobre esta o cualquier otra enfermedad, me resulta patéticamente atroz que un “profesional” de las ciencias médicas desconozca el tema. ¿Que sucedería si el mecánico a cargo de reparar el motor de mi vehículo, desconoce lo que es un carburador? Con mi más grueso respeto por esos profesionales, pregunto: ¿porque son incapaces de encontrar una cura efectiva a la mayoría de los males que aquejan a esta raza? ¿Miopía científica? ¿ignorancia? ¿mediocridad? En mi opinión, se trata de arrogancia. La verdadera arrogancia. Esa misma que con los años ha hecho que puedan hablar de alguna dolencia del cuerpo humano desconociendo el verdadero origen de cada enfermedad. Y aquí, con mi “arrogancia” característica, me permito citar a Nietzche cuando escribe, en Thus Spoke Zarathustra, “Indulgente es Zarathustra con los enfermos, ¡Que se sanen y se forjen un cuerpo mejor!” y en otro punto agrega: “Vosotros miráis hacia arriba cuando ansiáis estar elevados. Yo miro hacia abajo porque estoy elevado. ¿Cuantos de vosotros pueden estar elevados y reír al mismo tiempo?”
    Finalmente, con respecto a que se “incluyen solo los comentarios que nos convienen”, me permito aclarar que efectivamente, solo incluimos aquellos comentarios que nos convienen, es decir en lo posible, aquellos que al menos demuestran un mínimo de sentido común, redacción, ortografía, y que se mantengan alejados de el dichoso “lenguaje MSN”.
    Leo: “definitivamente ya no debes escribir”. Lo siento pero no será posible. Este es nuestro blog y hacemos con el lo que nuestro deseo nos dicte. Las opiniones son respetadas pero siguen siendo eso… opiniones y nada mas (otra vez mi típica “arrogancia”)
    Y para aquellos que no lo han notado, este blog no esta hecho por una sola persona. Para nosotros no es agradable hacerse pasar por varias personas como suelen hacer los adolescentes de la “cultura MSN” en estos días para obtener, cámara mediante, los sexuales favores de alguna niña en iguales condiciones hormonales.
    ESTE ES NUESTRO BLOG. Se publica aquí lo que nosotros consideremos correcto. Y no lo que ustedes consideren adecuado. No es esto, de ningún modo un acto de censura, pero resulta desagradable que algunos visitantes de este sitio utilicen sobrenombres como “hijodeputaalextremo” (el comentario esta mas arriba para que lo puedan comprobar) lo cual, coincidirán ustedes, esta completamente fuera de lugar. Este sitio esta basado en el sistema de WordPress, el cual es público y permite a cualquiera crear su propio blog. Si este no es de vuestro agrado, los invito a crear el suyo propio y espero que tengan mucha suerte (http://www.wordpress.com).

    Y ACLARO:
    Yo, y no Ebriga, me tomo la atribución de eliminar de modo definitivo los últimos comentarios de este post. ya que considero que escapan al origen del tópico principal y desvirtúan el tema en cuestión (por esa razón y no por otra, damas y caballeros del jurado).
    ¿Les enfada? ¿les desagrada nuestra actitud? ¿Entonces porque están aquí leyendo esto? ¿no sería mas recomendable como lectura algun libro (si a esas cosas se les puede llamar de ese modo) de Osho? ¡Sería, tal vez, mas sano y educativo! Sin mencionar que el mentado monje pseudo-budista-judaico-cristiano carece de esta “arrogancia”, aún cuando circula en costoso coche de lujo con una patente que reza: “me lo regalo dios”.
    Dios no “nos guarda” por eso hacemos lo que hacemos y el “don de la humildad” es una hipocresía de quienes tienen la incapacidad de reconocer sus falencias intelectuales.
    Porque, estimados lectores (si, yo los estimo aunque no lo crean) “agredisteS” se escribe sin la S al final. Como otras tantas aberraciones gramaticales de personas con menos libros que una cancha de football, pero que aún así pretenden observar la cualidad y calidad de los dichos de aquellos que pasamos el 90 por ciento de nuestros días estudiando.
    Para ellos les dejo un pequeño listado de obras, por demás interesantes, que una vez leídas y comprendidas en su totalidad, harán que este simple ser tan arrogante cierre la boca. Hasta ese entonces, yo y los demás detrás de este pequeño blog, seguiremos gritando:

    Athanasius Kircher’s Oedipus Aegyptiacus, Arithmologia sive De abditis numerorum mysterijs, Thus Spoke Zarathustra: A Book for All and None, Ars Magna Sciendi, The Tanakh (תנ״ך‎), The Talmud (תַּלְמוּד), Corpus Hermeticum, Kohelet Rabbah (קהלת רבה), eabhar Cheanannais (Urs Graf-verlag Bern’s facsimile); The Murders in the Rue Morgue (Edgar Allan Poe), Aberdeen Bestiary, Ashmole Bestiary, Book of Imaginary Beings (Jorge Luis Borges), Kritik der reinen Vernunft (Critique of Pure Reason-Immanuel Kant).

    Finalmente, si los comentarios fuera de tópico continúan me veré forzado a cerrar el post. Muchas gracias por comprender y los invito a leer el post que dejé en este mismo blog aquí: https://murtuusinanima.wordpress.com/2009/07/10/nota-aclaratoria-con-referencia-a-vampiros-segun-la-real-orden-de-saint-germain/

    -S ( ¿un nombre raro verdad?)
    desde el Cuarto Círculo, en Julio

  17. Gracias por la información,me sorprende saber cuantas cosas ignoramos conocer la historia es importanta para conocer la enfermedad.

  18. Hola me pueden informar de otras asociaciones en america con las que me pueda comunicar,yo tengo Porfiria Pntermitente Aguda.Gracias.

  19. Si abriste a cualquiera la posibilidad
    de postear comentarios…porqué te extraña
    que terminaran utilizándolo para conocerse
    entre sí?
    Si tan culto eres no deberías ignorar el
    hecho tan sabido y claro de que el ser humano
    es SOCIAL.
    (( por cierto… la lista de libros que dejas
    para “leer-antes-de-refutarte” no son mas que
    títulos para apantallar a los mediana o
    pobremente instruídos )).
    Finalmente: Al mundo se viene a ser felíz
    y si así lo eres… ;) que te valga madre este post.
    CARPE DIEM…MEMENTO MORI.

  20. Estimada Silvia: ¿de donde es que ha sacado usted que yo soy culto? Nada mas lejos de la realidad. ¿Realmente cree usted que necesito “apantallar” a personas que desconozco por completo? Me decepciona profundamente, leer en este caso, o en cualquier punto donde escucho eso de “a este mundo se viene a ser feliz” o semejanzas de igual calaña. Y es que yo no creo que eso sea así. Porque, mis estimados, yo no creo en la visión cristiana que reza que “dios creo el mundo y el resto de los animalitos” a fin de que el hombre sea feliz. No suelo mirarme el ombligo con semejante onanismo egocéntrico. Si eso fuera cierto, ¿a que han venido los porfiricos, por poner un ejemplo, a este mundo? Porque, no creo que “ser feliz” les resulte una tarea muy liviana ¿verdad? O es que acaso debo creer, en la voz de un sacerdote, que lo que les sucede resulta la consecuencia de una vida de lujuria y desenfreno y es, por lo tanto, una suerte de castigo divino por tan “insurrecta” desobediencia a la ley de ese dios? Le repito: no soy una persona culta. Lo cual me recuerda algo que leí hace unos días… una frase de un escritor… ya no lo recuerdo bien. Pero decía algo así: Hace falta saber mucho para darse cuenta de que no se sabe absolutamente nada. En mi caso la incertidumbre de tamaña ignorancia personal, me ha llevado, durante décadas, a investigar (si cabe la palabra) y estudiar por caminos que generalmente las personas rechazan o suelen reaccionar como usted lo hace. De modo tal que cuando usted estaba haciendo su “primera comunión” yo me encontraba leyendo un incunable cuyo estudio me permitió, no ya encontrar “ocultistas” trazos de historia, sino mas bien una visión mas acertada de la estupidez humana y su correspondiente antigüedad sobre la tierra.
    En cuanto al mencionado listado de textos, le repito, ahora en primera persona del singular: ¿Los ha usted leído? Algunos de ellos son muy fáciles de encontrar en cualquier librería… no son, de ningún modo textos “ocultos” o “perdidos”. Claro que, si usted ocupa sus lecturas en un ir y venir entre la “santa biblia” y textos de auto-ayuda y aprovechados comerciales como el tal Osho, de seguro jamás podrá comprender que no todos consumimos la misma basura, y que no todos dedicamos nuestra vida a creer en “espiritismos” y religiones manchadas de sangre.
    Si en vuestra opinión el ser humano es “social” debería usted rever los términos utilizados; no porque personalmente me encuentre en desacuerdo al respecto, sino mas bien, porque en estos tiempos las personas utilizan lo “social” como modo de sobrepasar impunemente cualquier forma protocolar de respeto. Lo “social” es, en mi opinión, una suerte de oportunismo irreverente, en donde el que no sabe, pretende callar al que sabe. Imagine usted que este es un taller de mecánica automotor, y llega usted con su vehículo averiado. Si viene a mi taller es porque no sabe usted como reparar el desperfecto ¿verdad? En el momento de la avería, tiene usted dos caminos a seguir: O aprende mecánica o se dispone a visitar un mecánico, el cual ya paso por ese camino y estudio lo que usted no, obviamente. ¿Llegaría usted, al taller del mentado mecánico explicándole el exacto punto del desperfecto aludiendo insensatez y arrogancia por parte de tal profesional? ¿Le diría usted: “Si tan culto eres no deberías ignorar el hecho tan sabido y claro de que los autos funcionan con combustible”? Y es que el hecho de que usted mencione lo “social” del ser humano resulta, en este caso, una atroz obviedad tratándose este de un blog (un producto meramente social), lo mismo que mencionar el combustible que usa un vehículo moderno. A mi personal entender (de ningún modo modesto), la deplorable condición actual de la sociedad humana, resulta del hecho de que todos creen saber suficiente (aún cuando jamás se preocuparon en lo absoluto en aprender sobre el tema del que opinan), y bajo ningún punto de vista son capaces de contenerse a la hora de refutar lo que leen, miran o escuchan. Porque, seamos sinceros, personas como usted le refutarían la Teoría de la Relatividad al mismísimo Einstein, aún cuando su promedio en física en sus años de colegiatura no excedían la media de lo promedio. Pero de todo se siente orgulloso el ser humano de nuestros días, incluso de su propia ignorancia, a la cual visten con las ropas de la “libertad de opinar” y los colores de un raciocinio que a todas luces, suele ser mas bien escaso. Y es que no creo que (repito), alguien que aun cree en un Rabino que luego de ser “filtrado” en tiempos antiguos para transformarlo en algo mas acorde con el culto que se estaba “fabricando” y fuera transmutado en “cristo” de sangre redentora, pueda refutar lo que años de estudio científico y ajeno al “ocultismo” (esto último, algo muy social) me han proporcionado.
    Finalmente, ¿cree usted “apabullarme” con dos conocidísimas frases en latín? Apuesto que es lo único que conoce usted en tal lengua. ¿Conoce usted su significado veraz o solo lo leyó en algún anime o película de “terror”? A tal respecto debo aclararle que jamás he vivido otra cosa que no sea el presente y jamás me atrevería, ni por un instante, a vivir en otro momento. Por lo demás, no despreocúpese usted, se perfectamente lo efímero que resulta el pasar por ese mundo, y por lo tanto, prefiero llegar los mas lejos que me sea posible, y no obnubilarme con cristianismos varios y estupideces semejantes, mucho menos con la idea de que “se viene a este mundo a ser feliz”…. sea ese un mero punto de vista mundano o un deseo transformado en grito desde siempre por la raza humana. Todos deseamos ser felices, pero lamentablemente, y vallan aquí mis disculpas por contradecir sus convicciones, no es eso lo que se espera de usted, de mi o de cualquier otro. Pero claro, como considera irrelevante la lista que he sugerido como lectura, no lo ve usted del mismo modo ni puede usted entenderlo. De cualquier manera le deseo a usted la mayor de las felicidades, si es eso lo que busca con tanto ahínco (y no pretendo ser irónico). En lo personal espero que la vida me de lo peor que tenga para dar, a fin de no haber nacido en vano.
    Y cito: “Si abriste a cualquiera la posibilidad de postear comentarios…porqué te extraña que terminaran utilizándolo para conocerse entre sí?”
    Respondo: “postear comentarios”, como cualquier otra actitud “social” requiere un mínimo de responsabilidad, por aquello de que no todos pensamos igual y se encuentra usted, recuerde, en “casa ajena”. Por otro lado los comentarios, ¿necesariamente debe estar relacionado con expresiones localistas como “chingón” “vale madre” “pringao” o “culero”? Si así fuera, personalmente suprimiré por completo la inserción de comentarios, no solo en este post, sino también en todo el blog, ya que no estoy interesado en los coloquialismos que utilizan en México u otros países. Vamos, que los matices culturales y la globalización me tienen muy sin cuidado en estos días. En definitiva, este blog no fue creado para eso y no cuesta nada utilizar la lengua de Castilla como corresponde (o hacer lo posible, al menos). Y es que no todos utilizamos el “chingón” en nuestra cotidianeidad, pero al parecer algunas personas piensan que todos son Mexicanos y creen que el universo se rige por tales modismos (y no hago referencia a su comentario, estimada Silvia). De modo tal que un ser proveniente de Alfa Centauro, a poco mas de 4 años luz de distancia, llegaría a nuestro planeta y diría: “Que ondas wei! chingona la rola! ahi se ven!”. Afortunadamente algunos preferimos una “neutralidad” (o formalismo, me aclaran por aquí) a fin de conservar,al menos, una mínima fluidez en la comunicación entre seres humanos.
    En cuanto a si me “extraña” para que utilizan los comentarios… simple: este blog pretende ser un sitio informativo, de referencia y consulta, no un espacio de citas. Para eso ya tienen el llamado MSN, con el cual pueden elegir un “nickname” lo suficientemente “dark” como para conocer a una chica o chico (táchese lo que no corresponda) gótica/o para dar rienda suelta a vuestras fantasías de convertirse en Lestat o algun otro engendro de la ficción Hollywoodense. Y es que antes de que Hollywood se interesara en hacer algún film al respecto muchos de ustedes creían que “vampiro” era sinónimo de Dracula y que usaban capa negra con bordes simulando las alas de un murciélago; vestían y se peinaban como Valentino y además tenían mas de 40 y tantos años…y, obviamente, nadie hubiera querido transformarse en algo tan poco “chingón” ¿verdad? Afortunadamente Brad Pit y Ann Rice cambiaron eso. Y es que Bela Lugosi carece del encanto de los cabellos al viento de un muchacho de ojos claros, aunque este “consuma” ratas a fin de sobrevivir.
    Por si no ha quedado claro (por lo visto no), NO es este un blog de orden “gótico”. Cualquiera puede leer y comentar, pero por favor, ropa de cuero, ojos con ojeras y colmillos de ortodoncia a otro lado.
    Parafraseando a la estimada lectora Silvia, si este post, mi respuesta, o el blog en general les resulta desagradable, pues es muy simple: crean un blog por sus propios medios y publican lo que desean. Simple y fácil: “Que les valga madre!”
    Muchas gracias por leer, mas gracias por comprender y para el resto, gracias por leernos. Buenas noches.
    -S

  21. Debido al desvío radical que ha sufrido este post, en cuanto a su intencionalidad inicial, referida a establecer algunas “semejanzas” (si cabe tal posibilidad) entre la enfermedad denominada porfiria y las características más frecuentes que encontramos en lo que el sentido común nombra como “vampiros”, como responsable de MIACGC decido cerrar la posibilidad de dejar comentarios en este informe.
    Lamento esta propia decisión en lo que se refiere a aquellas personas con limpio ánimo participativo, que han dejado sus comentarios o han pretendido, a partir de la información expresada aquí, indagar sobre los detalles, sintomatología o el tratamiento de dicha enfermedad. Creo que, en más de una vez, cuando esto sucedió, les sugerí una búsqueda más específica para evitar la tan usual tergiversación de información referida a una temática tan compleja como la porfiria. A estas personas les agradezco su reciprocidad comprometida y deseo haberles facilitado en algo su investigación.
    Este informe fue tomado de la red, no soy la autora de tal. La web original ya no existe, así es que no podría citar la fuente fidedigna de tal información; pero si indagan podrán observar que varios blogs o sitios lo copian y citan, además de MIACGC.
    Pienso que si es del gusto del lector impugnador, podrían proseguir con sus “amenos” comentarios en referidos espacios virtuales; de hecho, también, hallar datos más confiables y aclaratorios.
    Por lo que respecta a MIACGC, este post es cerrado definitivamente a la posibilidad de recibir comentarios, debido al hecho que, en un porcentaje total entre la mayoría de éstos, sospechamos que la finalidad principal de motivar a elaborar por parte del lector una comparativa seria entre la enfermedad y la imagen que heredamos de los vampiros, no pudo establecerse.
    Asimismo, gracias a las personas que siguen este blog y participaron concienzudamente, dejándonos sus comentarios, sugerencias e interrogantes.

    Ebriga Black, responsable de MIACGC.

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